Kiedy przeczytałam opis tej książki w zbiorach DZDN, mogłam uznać, że co najyżej mnie zainteresowała. Nie było w niej nic szczególnego – chłpak ze zdeformowaną twarzą idzie do szkoły i…
No właśnie. Oczywiście, zwalczając przeciwności losu, kamienie na drodze, niechęć i wszystko inne, dzielnie idzie do przodu, spotykając się z życzliwością i "serduchami", które mu pomagają.
I w sumie tak właśnie było. Nie znoszę takiego scenariusza! Z autopsji (…) wiem, że życie niepełnosprawnego to nie pagórek, po którym można jeno piąć się w górę, czyli w schemacie "Jest ciężko, ale zawsze do przodu.". Tzn. może tak generalnie jest, ale moja droga przypomina mi raczej "góry i doliny", czy tam inne wzloty i upadki, acz z tendencją raczej "ku górze", co jest raczej optymistyczne. Te góry i doliny wynikają z tego, że często musimy się na nowo przekonywać, że warto żyć.
I mniejwięcej taki nastrój przebija z książki R. Palaccio (chyba tak się to pisze xd) o tytule "Cudowny Chłopak".
Bo mnie opis w stylu "chłopiec ze zdeformowaną twarzą, musi zmierzyć się z wyzwaniem, jakim jest pójście do szkoły. Tam spotyka przyjaciół i blablabla" nic nie mówi.
Podobno Palaccio napisała tę powieść, zainspirowana "sytuacją w lodziarni" – pewnego razu zabrała tam swoje dziecko, ale wyszła z nim stamtąd, gdy spotkała matkę z dzieckiem z tego typu niepełnosprawnością.
Jeżeli po tak krótkiej sytuacji mogła stworzyć obraz tak skomplikowany, wielowątkowy, bohaterów z rozbudowanąpsychiką to… szacun!
Wcześniej myślałam, że conajmniej uczy takie dzieci w szkole, ma je w rodzinie, ale nie spodziewałam się, że była tylko obserwatorem. Ile sekund zajęła ta sytuacja? 60? 90? Może więcej…
Ciekawa jestem, czy autorka miała potem jakieś warsztaty, rozmowy z rodzicami.. generalnie czy zagłębiła się w temat, czy po prostu "siadła i napisała powieść".
Najbardziej urzekł mnie w książce wątek Olivii, siostry Auggiego. Jest to młoda, dorastająca dziewczyna, która ma swoje ciężkie dni, jak każda nastolatka. Kocha Auggiego, ale kocha tą specyficzną miłością, która… Olivia jest czasem zazdrosna o względy rodziców. Może nawet nie tyle względy, co po prostu uwagę. Tej uwagi robi się nawet jeszcze mniej, gdy chłopak idzie do szkoły. A Olivia jej potrzebuje. Coraz bardziej. Sytuacji nie ułatwia fakt, że przemianę przechodzi jej bestfriend – Miranda. I Olivia nie wytrzymuje tego. Od tej pory zwracam o wiele większą uwagę na relacje rodzeństwa osób z niepełnosprawnościami. Wcześniej tego nie robiłam. Do tego stopnia, że nie zastanawiałam się, jak jest w mojej rodzinie. Jak to jest być bratem lub siostrą takiego dziecka – musieć nietylko radzić sobie bez tej atencji rodziców, jaką mają dla chorego rodzeństwa, ale jeszcze mu pomagać, jeszcze je wyręczać, jeszcze je kochać… Gorzkie myśli nawiedzają mnie w tej materii od tamtego czasu. Czy możemy kogokolwiek na to skazywać? Miłość rodziców to inna sprawa – jest bezinteresowna, a może wpływa na nią ból porodu, wspulna miłość, takie tam… Ale rodzeństwo? Wrzucane jest z głową w tą sytuację i to bez tej "magic bound", którą mają rodzice. I może się wydawać, że generalnie wszystko jest OK, ale czy napewno? Czy nie zdarzają się takie dni, że mają ochotę wyprzeć się więzi z chorym bratem, chorą siostrą? Wyprzeć się przed kolegami, partnerem, sobą? Bo rodzina takiego dziecka jest "inna". Nie możemy temu zaprzeczyć.
Chcecie przykładu? Jestem starszą siostrą. Mój brat zdaje teraz prawko. Tzn. będzie przystępował i to już niedługo. A ja nie mogę mu pomóc. NIe dam jakiejś super rady dot. szkoły, instruktorów, technik, samochodu… To JA, choć jestem starsza, potrzebuję jego pomocy. W rozszyfrowaniu milczącego ekranu, w dojściu w nieznane miejsce… To ja powinnam być jego wsparciem, a nie on moim. I takich przykładów jest więcej. Już pomijając fakt, że choć jestem starsza, rodzice poświęcają mi więcej uwagi, niż jemu i prawo "młodszego" u nas nie działa. Nie łudzę się, że tak nie jest.
Może dlatego tak trudno mi się z nim ostatnio rozmawia?…
W opisie relacji w rodzinie Auggiego palaccio trafiła chyba w 10. No i w opisie emocji chłopaka – też.
Jednym z najlepiej zapamiętanych przeze mnie momentów był pierwszy dzień w szkole chłopaka.
Na gorączkowe pytania matki "Jak było?" odpowiada równie gorączkowo "Dobrze". Bo co ma powiedzieć? Z jednej strony – faktycznie było "dobrze"! Nie zabił się na schodach, nie wywalili go, nie obrzucili łajnem (Żeby kupy nie było, tak napisałam.), nauczyciele byli w miarę spoko… Ale czy napewno? No bo ci koledzy… Ta samotność… "Dobrze"! – krzyczy, a ja rozumiem, o co mu chodzi. Co ma powiedzieć?
Z pewnych względów, które pojmuję, nie chce rozmawiać o tym dniu. Chce go sobie ułożyć w głowie, a może zapomnieć? Bo czasem mamy takie dni, takie sytuacje, takich ludzi, których chcemy zapomnieć. I będę tu subiektywna, ale powiem, że niepełnosprawni chyba mają ich trochę więcej.
Znowu emocje odmalowane po mistrzowsku.
Więc dlaczego to "prawie" w tytule wpisu?
A no przez to głupie zakończenie! Patos, euforia, oklaski, wzruszenie, łzy, przyjaźń, aplauz na stojąco… No coooooo?… Naprawdeeeeeeeeeeee? Niby książka bez happyendu to nie książka, e.. model "dzielnego niepełnosprawnego", tak umiejętnie ukrywany przez całą powieść, wyskakuje jak ropny bąbel, którego się już więcej ukryć nie da, jak zbyt mocno rozciągnięta gumka… Ile razy w życiu mamy taki moment, że jesteśmy megasuperhiperextrawowszczęśliwi, bo nas doceniono? Nie wiem jak Wasze, ale moje życie składa się przede wszystkim z drobnych zwycięstw i upadków, które jeno czasem przesłania jakaś większa radostka. Ale żeby od razu aplauz na stojąco??? Aaa, no i jeszcze medal, którego nie wręczano od lat? Na taki medal trza zasłużyć! Zapracować! A nie być niepełnosprawnym, który po prostu żyje jak normalny człowiek! Ja miałabym zaraz potem poczucie, że wręczono mi go z litości. Tak jak ta czwórka, którą dostałam z jednego przedmiotu na koniec roku akademickiego… ale to nie na ten wpis. I ten aplauz… To nie jest tak, że oni wstają, bo "tak jest ładnie"? Bo trzeba przy rodzicach pokazać, że jesteśmy ujmujący, grzeczni, tolerancyjni? Może jestem spaczona przez nasze środowisko, które
A Nie lubi litości aż do przesady
B Nie lubi pomocy aż do przesady
C W każdym odruchu, inicjatywie ze strony widzących doszukuje się albo dyskryminacji, albo litości, a przecież litości nie lubi,
ale takie ckliwe zakończenia zdecydowanie mi się nie podobają. Chociaż jakby go nie było, pozostawiłoby mnie to z przygnębieniem, że to takie realistyczne, takie smutne… Więc ja już nie wiem, co robić. Chyba pozwolę temu zakończeniu istnieć – niech sobie będzie cukierkowosłodkorużowe, żeby przyćmić tę szarą codzienność…
Odpowiadając na niezadane pytania:
1. Nie, streszczenia, cytatów itp nie będzie.
2. tak, książka dostępna jest w DZDN, przeczytana przez A. Dereszowską.
3. Film jest gorszy od książki.4. Tak, polecam przeczytać, nawet bardzo. M.in dla poszerzenia światopoglądu.
Buźka!
Bardzo ciekawy temat poruszyłaś co do rodzeństwa. Może wontek rub, bo jestem ciekawy co inni na to.
Eee… nie chce mi się! 🙂 Kolejną dyskusję burzliwą tworzyć? Nie…
Może kiedyś siostrę zapytam jak ona się z tym czuje.
Pisałam o tym w książkach, które teraz czytamy. Super, że to przeczytałaś.
Może zakończenie za różowe, ale całość mi się podoba, mówię o filmie, bo o istnieniu książki nie wiedziałam aż do teraz. Myślę, że happy endy po prostu lepiej się sprzedają, ale mi w tym konkretnym przypadku jakoś to nie przeszkadza, chociaż zgadzam się, że w przełożeniu na rzeczywistość sytuacja często może wyglądać inaczej.
Nie chcę beletrystyki i naukowych teorii, twierdzeń i Knowhow. Mnie właśnie interesują powieści czysto fabularne.
Za poprawkę dziękuję, może wyedytuję, jak będę mieć czas.
U mnie jest ciężko jeśli chodzi o relacje z bratem. Jak on usiądzie do komputera to praktycznie odcinasię od świata realnego naszego rzeczywistego. Czy jak ja czy rodzice coś go się spytają lub o cś po proszą to od razu sie rzuca. Jak rodzice byli na wsi, a ja i mój brat w domu w Białymstoku i coś się chcialem spytać to przeważnie jak już sie go trochę spytałem, a głównie chodziło o koszulkę czy jest wywrócona czy nie jak sie gdzieś wybierałem się na miasto to mój niezadowolony brat się ze złością powiedział, że to mój problem. On jest tylko miły kiedy coś on odemie chcę lub pyta się i ja normalnie wtedy odpowiadam. Jak on się zamnknie w swoim pokoju to do wszystkich sę rzuca. Jak tylko coś powiem czy się go spyta to od razu jest niezadowolony i odpowiada takim sposobem, żeby szybciej się pozbyć i wciąż on mnie krytykuję czy to o muzyke, którą lubię słuchac czy o toco ja oglądam. Nie wie jak znim rozmawiać.
Julitko, Ja oglądałam film, ale chętnie bym książkę przeczytała, czy mogła byś się podzielić?
Książki nie czytałem, ale z tego, co napisałaś, wynika, że porusza wiele ciekawych problemów. Co do rodzeństwa osób niepełnosprawnych, z własnego doświadczenia nie wiele mogę napisać, bo jestem jedynakiem, ale rozumiem, w czym rzecz. Czysto teoretycznie, myślę, że rzeczywiście taka niepełnosprawność może, choć nie mówię, że musi, popsóć relacje rodzeństwa i to nawet wtedy, kiedy ta sprawna osoba nie chce w zasadzie jawnie okazywać swojego żalu. Zawsze jednak żal ten może gdzieś być i ważyć na tym, jak taki niepełnosprawny brat, czy siostra jest przez daną osobę postrzegany. Tak, jak piszesz, kwestia tego, że rodzice poświęcają więcej uwagi niepełnosprawnemu dziecku, albo, że na przykład przez swoje niepełnosprawne rodzeństwo ktoś nie może gdzieś wyjechać, musi się nim zajmować i tak dalej. Tutaj moim zdaniem rolę może odgrywać to, w jakim okresie życia danego człowieka, pojawiło się jego niepełnosprawne rodzeństwo. Jeśli już w dzieciństwie i to wczesnym, to rzeczywiście może być problem, bo to oznacza, że już od tego dzieciństwa uwaga rodziców była bardziej skupiona na niepełnosprawnym, a dzieci też nie rozumieją pewnych spraw. Druga rzecz to stopień niepełnosprawności, bo wiadomo, że im niepełnosprawność cięższa, tym więcej pomocy wymaga niepełnosprawny. Znam taki przypadek, gdzie akurat chłopak ma porażenie mózgowe. Takie ciężkie. Zdecydowanie nie domaga intelektualnie i ruchowo. Wymaga pomocy przy podstawowych czynnościach, no i jego rodzeństwo ma do niego słaby stosunek. Naturalnie taka sytułacja pozostaje ze szkodą nie tylko dla relacji w rodzeństwie, ale też dla samooceny osoby niepełnosprawnej. Może przecież myśleć właśnie, że do niczego się nie nadaje i tylko zawadza, chociaż z drugiej strony nie wybrała sobie takiego życia, więc nie powinna się obwiniać. Co do relacji niepełnosprawnych ze społeczeństwem, na przykład środowiskiem szkolmym, no cóż. Wiadomo. Ludzie są różni, czasem wręcz okrutni. Znam coś takiego z autopsji, bo o ile w gimnazjum, liceum i na studiach, nie spotkałem się z żadną dyskryminacją, o tyle w podstawówce było tego sporo. Czy niepełnosprawni mają większą szansę na spotkanie ludzi nietolerancyjnych, na odrzucenie i tym podobne? Pewnie tak, aczkolwiek wydaje mi się, że dużo też zależy od środowiska, w jakim się przebywa i od momentu życiowego, w jakim aktualnie się jest, plus znowu rodzaju niepełnosprawności. Ja spotkałem na swojej drodze wiele wspaniałych osób, które traktują mnie naturalnie, a już na pewno nie dyskryminują, a i sukcesów, mniejszych, czy większych, odnoszę sporo, choć porażki oczywiście też się zdarzają. No i wtedy przychodzi czas na refleksje. O ile byłoby łatwiej, gdyby nie dysfunkcja? Kwestia rozczulania się z ocenami na studiach, czy w szkole, to osobny temat. Na szczęście u mnie na studiach wiem na pewno, że nikt nie daje mi dobrych ocen z litości, czy niezasłużonego podziwu. Na wcześniejszych etapach edukacji zdarzało się, ale też dosyć rzadko.
Dobra. Kończę, bo mój słowotok znowu nie zna granic.
@Lwica
Jest w DZDN, ale jeżeli chcesz, to napisz PRV.
Co więcej, w DZDN są chyba dwie pozycje o tym tytule, prezentujące to samo wykonanie, ale to już szczegół. 🙂
Hmmm. A miała byś możę w txt? Średnio przepadam za audiobookami, ewentualnie mogę Sobie wypożyczyć w brailu.
W TXT nie mam, ale też zobacz w DZDN.
Ok, dzięki. 🙂 Rozejrze się.
Spać nie mogę, to nadrabiam blogi. Oglądałem film z audiodeskrybcją. Ciekawy wpis, napisany w fajnym stylu
Ooo, miałam przeczytać, ale jakoś nie mogłam się zebrać, potem widziałam, że jest film, ale stwierdziłam, że najpierw przeczytam książkę, a teraz przeczytałam Twoją recenzję i chyba muszę już przeczytać książkę :). Mądre uwagi odnośnie rodzeństwa
Hm, nigdy się nie zastanawiałam mówiąc szczerze nad tym rodzeństwem. Ale coś w tym jest.
Julitko jakbyś sprawdziła w DZDN, czy jest ta książka w txt to podeślij mi ją w załączniku.
OO NO I FAJNIE ZE JA NIEMAM RODZENSTWA I NIEMUSZE PATRZEC NA TO CZY BRATU LUB SIOSTRZE JEST ZEMNA FAJNIE CZY NIE.
Niekoniecznie. Rodzeństwo to jednak wspaniała rzecz.
Ja niestety mam starsze rodzeństwo z siostrą się dogaduję, a z bratem nie. Raczej się z nim kłucę.
Sądzę, że o ile w przypadku dzieci, młodzieży może być problem, zbyt mało uwagi rodziców to w jeśli chodzi o dorosłych i głęboką niepełnosprawność brata, lub siostry sprawa się komplikuje do niebotycznych rozmiarów. Gdy rodzice niedomagają, lub umrą opieka na nich spada. Muszą zdecydować, czy zrezygnować z własnego życia, czy oddać kogoś takiego do placówki.
Bardzo ciekawy temat. Jeśli chodzi o moje siostry to sprawa ma się następująco: jestem najstarsza i wiem, że moja średnia siostra miewała zapędy mocno nadopiekuńcze, a może inaczej, w niektórych kwestiach zachowywała się gorzej niż moja matka. A choćby takie gotowanie, nigdy nie wpuszczała mnie do swojej kuchni, gdy u niej byłam, a niejednokrotnie próbowałam ją przekonywać, że kuchnia nie równa się dla mnie śmierć. 🙂
Niestety w grudniu 2012 zmarła, czego do dziś nie mogę przeboleć. Często też się zastanawiałam co by powiedziała, gdyby wiedziała, że mam dziecko.
Między mną, a najmłodszą jest 16 lat różnicy, więc trudno tu mówić o jakiejś trudniejszej relacji. Owszem, młoda czasem pomaga jeśli zajdzie taka konieczność, lecz to działa w obie strony, poza tym nie wykazuje się jakąś nadmierną chęcią opieki czy wspierania mnie za wszelką cenę. Umówmy się, w końcu to ja nią się opiekowałam, jeśli rodzice akurat byli w pracy.
Właściwie to mam wrażenie, że średnia siostra próbowała matkować nam obu, co uświadomiłam sobie, pisząc ten komentarz.