Kiedy przeczytałam opis tej książki w zbiorach DZDN, mogłam uznać, że co najyżej mnie zainteresowała. Nie było w niej nic szczególnego – chłpak ze zdeformowaną twarzą idzie do szkoły i…
No właśnie. Oczywiście, zwalczając przeciwności losu, kamienie na drodze, niechęć i wszystko inne, dzielnie idzie do przodu, spotykając się z życzliwością i "serduchami", które mu pomagają.
I w sumie tak właśnie było. Nie znoszę takiego scenariusza! Z autopsji (…) wiem, że życie niepełnosprawnego to nie pagórek, po którym można jeno piąć się w górę, czyli w schemacie "Jest ciężko, ale zawsze do przodu.". Tzn. może tak generalnie jest, ale moja droga przypomina mi raczej "góry i doliny", czy tam inne wzloty i upadki, acz z tendencją raczej "ku górze", co jest raczej optymistyczne. Te góry i doliny wynikają z tego, że często musimy się na nowo przekonywać, że warto żyć.
I mniejwięcej taki nastrój przebija z książki R. Palaccio (chyba tak się to pisze xd) o tytule "Cudowny Chłopak".
Bo mnie opis w stylu "chłopiec ze zdeformowaną twarzą, musi zmierzyć się z wyzwaniem, jakim jest pójście do szkoły. Tam spotyka przyjaciół i blablabla" nic nie mówi.
Podobno Palaccio napisała tę powieść, zainspirowana "sytuacją w lodziarni" – pewnego razu zabrała tam swoje dziecko, ale wyszła z nim stamtąd, gdy spotkała matkę z dzieckiem z tego typu niepełnosprawnością.
Jeżeli po tak krótkiej sytuacji mogła stworzyć obraz tak skomplikowany, wielowątkowy, bohaterów z rozbudowanąpsychiką to… szacun!
Wcześniej myślałam, że conajmniej uczy takie dzieci w szkole, ma je w rodzinie, ale nie spodziewałam się, że była tylko obserwatorem. Ile sekund zajęła ta sytuacja? 60? 90? Może więcej…
Ciekawa jestem, czy autorka miała potem jakieś warsztaty, rozmowy z rodzicami.. generalnie czy zagłębiła się w temat, czy po prostu "siadła i napisała powieść".
Najbardziej urzekł mnie w książce wątek Olivii, siostry Auggiego. Jest to młoda, dorastająca dziewczyna, która ma swoje ciężkie dni, jak każda nastolatka. Kocha Auggiego, ale kocha tą specyficzną miłością, która… Olivia jest czasem zazdrosna o względy rodziców. Może nawet nie tyle względy, co po prostu uwagę. Tej uwagi robi się nawet jeszcze mniej, gdy chłopak idzie do szkoły. A Olivia jej potrzebuje. Coraz bardziej. Sytuacji nie ułatwia fakt, że przemianę przechodzi jej bestfriend – Miranda. I Olivia nie wytrzymuje tego. Od tej pory zwracam o wiele większą uwagę na relacje rodzeństwa osób z niepełnosprawnościami. Wcześniej tego nie robiłam. Do tego stopnia, że nie zastanawiałam się, jak jest w mojej rodzinie. Jak to jest być bratem lub siostrą takiego dziecka – musieć nietylko radzić sobie bez tej atencji rodziców, jaką mają dla chorego rodzeństwa, ale jeszcze mu pomagać, jeszcze je wyręczać, jeszcze je kochać… Gorzkie myśli nawiedzają mnie w tej materii od tamtego czasu. Czy możemy kogokolwiek na to skazywać? Miłość rodziców to inna sprawa – jest bezinteresowna, a może wpływa na nią ból porodu, wspulna miłość, takie tam… Ale rodzeństwo? Wrzucane jest z głową w tą sytuację i to bez tej "magic bound", którą mają rodzice. I może się wydawać, że generalnie wszystko jest OK, ale czy napewno? Czy nie zdarzają się takie dni, że mają ochotę wyprzeć się więzi z chorym bratem, chorą siostrą? Wyprzeć się przed kolegami, partnerem, sobą? Bo rodzina takiego dziecka jest "inna". Nie możemy temu zaprzeczyć.
Chcecie przykładu? Jestem starszą siostrą. Mój brat zdaje teraz prawko. Tzn. będzie przystępował i to już niedługo. A ja nie mogę mu pomóc. NIe dam jakiejś super rady dot. szkoły, instruktorów, technik, samochodu… To JA, choć jestem starsza, potrzebuję jego pomocy. W rozszyfrowaniu milczącego ekranu, w dojściu w nieznane miejsce… To ja powinnam być jego wsparciem, a nie on moim. I takich przykładów jest więcej. Już pomijając fakt, że choć jestem starsza, rodzice poświęcają mi więcej uwagi, niż jemu i prawo "młodszego" u nas nie działa. Nie łudzę się, że tak nie jest.
Może dlatego tak trudno mi się z nim ostatnio rozmawia?…
W opisie relacji w rodzinie Auggiego palaccio trafiła chyba w 10. No i w opisie emocji chłopaka – też.
Jednym z najlepiej zapamiętanych przeze mnie momentów był pierwszy dzień w szkole chłopaka.
Na gorączkowe pytania matki "Jak było?" odpowiada równie gorączkowo "Dobrze". Bo co ma powiedzieć? Z jednej strony – faktycznie było "dobrze"! Nie zabił się na schodach, nie wywalili go, nie obrzucili łajnem (Żeby kupy nie było, tak napisałam.), nauczyciele byli w miarę spoko… Ale czy napewno? No bo ci koledzy… Ta samotność… "Dobrze"! – krzyczy, a ja rozumiem, o co mu chodzi. Co ma powiedzieć?
Z pewnych względów, które pojmuję, nie chce rozmawiać o tym dniu. Chce go sobie ułożyć w głowie, a może zapomnieć? Bo czasem mamy takie dni, takie sytuacje, takich ludzi, których chcemy zapomnieć. I będę tu subiektywna, ale powiem, że niepełnosprawni chyba mają ich trochę więcej.
Znowu emocje odmalowane po mistrzowsku.
Więc dlaczego to "prawie" w tytule wpisu?
A no przez to głupie zakończenie! Patos, euforia, oklaski, wzruszenie, łzy, przyjaźń, aplauz na stojąco… No coooooo?… Naprawdeeeeeeeeeeee? Niby książka bez happyendu to nie książka, e.. model "dzielnego niepełnosprawnego", tak umiejętnie ukrywany przez całą powieść, wyskakuje jak ropny bąbel, którego się już więcej ukryć nie da, jak zbyt mocno rozciągnięta gumka… Ile razy w życiu mamy taki moment, że jesteśmy megasuperhiperextrawowszczęśliwi, bo nas doceniono? Nie wiem jak Wasze, ale moje życie składa się przede wszystkim z drobnych zwycięstw i upadków, które jeno czasem przesłania jakaś większa radostka. Ale żeby od razu aplauz na stojąco??? Aaa, no i jeszcze medal, którego nie wręczano od lat? Na taki medal trza zasłużyć! Zapracować! A nie być niepełnosprawnym, który po prostu żyje jak normalny człowiek! Ja miałabym zaraz potem poczucie, że wręczono mi go z litości. Tak jak ta czwórka, którą dostałam z jednego przedmiotu na koniec roku akademickiego… ale to nie na ten wpis. I ten aplauz… To nie jest tak, że oni wstają, bo "tak jest ładnie"? Bo trzeba przy rodzicach pokazać, że jesteśmy ujmujący, grzeczni, tolerancyjni? Może jestem spaczona przez nasze środowisko, które
A Nie lubi litości aż do przesady
B Nie lubi pomocy aż do przesady
C W każdym odruchu, inicjatywie ze strony widzących doszukuje się albo dyskryminacji, albo litości, a przecież litości nie lubi,
ale takie ckliwe zakończenia zdecydowanie mi się nie podobają. Chociaż jakby go nie było, pozostawiłoby mnie to z przygnębieniem, że to takie realistyczne, takie smutne… Więc ja już nie wiem, co robić. Chyba pozwolę temu zakończeniu istnieć – niech sobie będzie cukierkowosłodkorużowe, żeby przyćmić tę szarą codzienność…
Odpowiadając na niezadane pytania:
1. Nie, streszczenia, cytatów itp nie będzie.
2. tak, książka dostępna jest w DZDN, przeczytana przez A. Dereszowską.
3. Film jest gorszy od książki.4. Tak, polecam przeczytać, nawet bardzo. M.in dla poszerzenia światopoglądu.
Buźka!